Lever du med värk?
Idag hade "unga reumatiker" sista träffen innan sommaren
om det blir nån fler träff får det bli spontant.
Vi startar igång till hösten igen, då testar vi kvällstid.
Är du åldern ca 20-35 år
& har någon form av värksjukdom det måste inte vara reumatism.
Att leva med värk, det startar funderingar, vill du dela dessa med någon.
Välkommen att vara med oss.
Vi pratar, byter erfarenheter, pysslar, går och fikar och har trevligt tillsammans.
Hoppas vi syns.
MVH/Unga reumatiker Piteå
Ibland kan man behöva en vän.....
Fika
Måndag den 12/4 går "unga reumatiker" och fikar
MVH/Unga reumatiker
Reumatiker
Till helgen är det påskhelg
Vi vill därför önska er alla en trevlig helg!
Åh Glad påsk!
Nästa träff blir den 12/4 som det ser ut nu.
MVH/Unga Reumatiker Piteå
Unga reumatiker
Måndag 15/3 Unga reumatiker träffen ställs in.
Fika
Måndag den 8/3
-vi träffas i Gallerian och fikar!
MVH/Unga Reumatiker
Välkomna
Kom ihåg tisdag
Förbättra din livskvalitet och hälsa med motion och träning!
- Alla mår vi bra av att vara fysiskt aktiv, information och råd till dig med reumatism
Föreläsning av sjukgymnaster från Reumatologen med inriktning för unga och vuxna reumatiker
Tisdag 2 mars kl 18.30 Lyan Strömgården i Piteå
Sång och musikunderhållning av Stefan B. Andersson och Annika Gaudet
Även Heidi Kapraali från Unga reumatiker region norr kommer att delta.
Ta gärna med en vän!
Alla är välkomna!
Reumatikerföreningen i Piteå
reumatism del 3
Torsdagen på sjukhuset var ganska omvälvande, fick min medicin på morgonen, var på ortoped tekniska för att göra sulor och klockan ett hade jag tid hos min läkare för att få kortisonsprutor, sköterskan som ringde sa att läkaren inte har tid att prata utan kan bara ge sprutan/orna som snabbast, så jag var inställd på att besöket bara skulle vara i all hasst eftersom att sista jag träffade henne var bara två månader sedan, jag har ju inte mått speciellt bra sista tiden, många leder har varit onda och det är ju sämre i ett öga och det kan ju bli ganska allarmerande om det få fortgå, man måste hålla det i skack, sen har ju även eksemen och migränen var allt mer påträngande, så jag hade egentligen en hel del att säga henne men visste att jag knappt skulle få tid till det.
Helt förvånande så fick jag ett hyffsat långt samtal med henne och hon tyckte att det var en god ide att börja med en ny medicin då denna verka svikta och biverningarna verkar bli värre, fanns två stycken som hon valde mellan, förklarade en del kring dessa om för och nackdelar, till slut bestämdes det för en spruta man tar en gång i månaden, plus att ett dropp jag hade tidigare ska sätta in igen,
Medicinen som är i sprutform, jag blir första i norrbotten att testa denna, men hon trodde ändå att denna kan fungera bäst, så jag hoppas.
Hon sa att jag kommer bli sämre under en period men förhoppningsvis ska det fungera utan att kroppen kejkar ihop totalt. Om jag nu har tur att detta fungerar ska vi mest troligt sänka ner metojectet som jag i nuläget har högsta dos på, men det blir ju i framtiden, så man kan säga att det är en lång väg innan jag är tillbaka på stadig is igen.
Jag har svårt att förstå att medicinerna är så viktiga utan dem kan jag inte vara, jag tänker mest på ögonen att jag är rädd om synen, men läkaren sa att vi måste in med en medicin även för kroppen och lederna, så medcinierna är nog viktigare än jag förstår för att min kropp ska orka med.
Så nu börjar min resa, inställd på att det kan bli sämre ett tag men jag är hoppfull inför framtiden, jag hoppas verkligen att medicinen kan fungera och att jag kan slippa dessa svåra biverkningar, livet kanske blir en dans på rosor......
Jag tänker ofta på en flicka som jag träffade på sjukhuset i Lund, hon hade svår reumatism, och då fanns ju inga av dom mediciner som finns idag, hon var väldigt urmärglad på grund av reumatismen och hon hade tappat synen, tror att hennes tid var räknad redan då, men jag än idag undra om hon överlevde.......
MVH/Maria Berggren
Reumatism del 2
Reumatism en hyresgäst i min kropp, en hyresgäst som inte alltid uppträder så bra, inte gör som man vill, man kan aldrig bli kvitt denna objudna gäst som bara flyttat in, som flyttat in för alltid och ställer till en hel del oreda......
Jag kan känna.
Jag har varit sjuk i 22 år och kanske före det, så gott som hela mitt liv. Som liten kan det vara jobbigt, men man kan på många sätt bli road och man har inget eget ansvar över saker.
Första gången jag satt i rullstol då var jag 10 år gammal, jag fick ett tv-spel, jag hade mina vänner, trots rullstolen så gick ju livet bra iallafall. Jag säger inte att var lätt, men det var lättare....
Idag, så har man ju ett eget ansvar, man bör kunna tvätta, städa, laga mat, handla och mycket annat som ska göras i ett hem men som kan bli väldigt jobbigt då kroppen ständigt värker och leder sväller. Perioder då det kan vara svårt att klä sig, inte inte klara av att gå på toan sjäv utan måsta ha hjälp.......
sommaren 2007 det är nog det värsta jag någonsin upplevt, jag har varit väldigt sjuk tidigare och trott att mycket värre kan det ju inte bli, men det kunde det, smärtan jag hade i mitt vänstra knä var fruktansvärt,kunde inte sova, i stort sett varje morgon var jag väldigt stel, kom mig inte upp ur sängen, trots hjälp så blev jag yr och kände svimningskänslor komma, jag stod i operationskö för knät med väntetiden var lång. Fick tid för undersökning av en ortopedläkare, som var väldigt otrevlig och inte det minsta hjälpsam, och den här tiden hade jag väntat på i två månader trots att jag knappt klarade någonting.
Men med mamma och en nära vän till mig, så åkte vi in på akuten och proppsade på en operationstid, och kors i taket jag fick tid samma vecka, vilket var en stor lättnad.
Efter operationen gick jag på morfintabletter, tänkt för en kortare tid, så jag trappade ur dessa efter två veckor, det var en av de värsta dagar, jag tänkte att kan man bli beroende på två veckor, för så märkligt som jag mådde......
Då jag vaknade nästa dag så kunde jag knappt röra mig, förstod att det är inte som det ska, ordnades så jag fick ta kortisonkuddar (kallar det så då man sprutar in i ryggslutsmusklen)
detta gjorde ju saken mycket bättre, så jag började känna mig hyffsat, det gick att leva i nån vecka, sen var det kaos igen, fick tid hos min läkare och hon sa att nåt måste verkligen göras, trots högsta dos metoject och kiovigdropp så hade jag en sänka på runt 70 tror jag det var, så det var bara att inse, en medcin till måste in, fick kortisonkuddar igen och en tid för remicade dropp, det hjälpte.....
Men det som hände då var att en redan påtaglig migrän förvärrades radikalt, efter varje dropp tillfälle så fick jag långa migränanfall, dom längsta varade i dryga 35 timmar, en huvudvärk utan denna värld, jag kunde knappt sova under dessa timmar, låg mest bara i sängen och jämrade mig mellan kärkningarna. Till slut fick jag en förebyggande migräntablett och en tablett att ta vid anfall, detta hjälpte men inte på dom långa anfallen efter droppen, det var lika illa, tillslut var jag i upplösningstillstånd, det går inte att leva så, pratade med en sköterska då jag var inne för dropp och sa att kiovig droppet får vi prova ta bort för jag pallar inte detta, det gjordes och det var bra i nästan ett år, men nu börjar den visa sig allt oftare,dom långa anfallen har inte kommit tillbaka än, att ha ständig huvudvärk tar på krafterna och jag får ofta ta anfalls tabletten, alltför ofta....
Men jag vet inte vad jag kan göra åt saken just nu......
Kroppen börjar också bli sämre, känner att det "spökar" här och där, vet inte om medicinen börjar tappa effekt eller om det är ett skov som ligger och stör, en skit sommar som 2007 det orkar jag då inte med.....
Ofta sista tiden så känns det som att jag är en sjuk passagerar som inte får åka med i livet, jag får stå på sidan och se på.
Har ofta tänkt att det kommer bli bättre, men då man fortfarande stampar på samma ställe blir man lite modfälld. Det känns som att jag sen liten i många perioder bara fått vänta på att få börja leva, "att sen när det här blir bättre"....... och bättre har det blivit men även sämre om och om igen UPP & NER!!!
Mvh/Maria Berggren
Reumatiker?
Hejsan Ung Reumatiker.
Vi är fortfarande några tjejer (mellan 25-30 år) som träffas en gång i veckan, vi hoppas på fler medlemmar i "unga gruppen"Vi träffas måndagar 9.30-12.00 på strömgården våning 2.
Passar inte tiden men ni gärna vill vara med så hör av er, vi ska göra allt vi kan för att försöka få ihop tiden så att det ska passa alla som vill vara med.
Nu i mars kommer vi ha ett möte tillsammans med reumatikerföreningen i Piteå
Kom gärna och lyssna, ta med en vän eller någon anhörig om ni inte vill komma ensam, alla är välkomna.
MVH/Maria Berggren & Terez Lundman
Förbättra din livskvalitet och hälsa med motion och träning!
- Alla mår vi bra av att vara fysiskt aktiv, information och råd till dig med reumatismFöreläsning av sjukgymnaster från Reumatologen med inriktning för unga och vuxna reumatiker
Tisdag 2 mars kl 18.30 Lyan Strömgården i Piteå
Sång och musikunderhållning av Stefan B. Andersson och Annika Gaudet
Alla är välkomna!
Reumatikerföreningen i Piteå
Om mig
Jag var en liten flicka då jag blev sjuk, jag minns inte så mycket av det, jag minns att jag fick spruta mitt knä och hoppa på kryckor efteråt det tyckte jag var roligt. Men med tiden blev det fler och fler sprutor, många gjorde väldigt ont, jag blev rädd för sputor. Men trots en panisk skräck så var det inte tal om lugnande eller att bli sövd, men till slut så insåg min läkare att söva mig var nog det bästa och med tiden över gick det till att jag fick lugnande.....(och nu som vuxen får man ingenting då man får sprutor men det kan jag acceptera men som barn ska man inte behöva lida)
När jag var 14 år tror jag det var, då fick jag kronisk inflamation på regnbågshinnan en såkallad "irit" vilket kan vara ganska farligt, man kan mista synen om man inte håller inflamationen i skack. Kortisondroppar och kortisontabletter var den bästa medicinen som fanns då.
I övrigt har det varit skov, kroppen har försämrats, svårt att röra sig,väldigt stel på mornarna,svårt att klä sig, mycket värk och smärta, knän som svällt, vet inte hur många gånger jag fått kortison i mitt högra knä men det är många, något färre i det vänstra och även i andra leder.
På grund av allt kortison i tablettform och kortisondropparna i ögonen så är en biverkning av medicineringen att man får gråstarr, så blev det under gymnasiet, synen försämrades mycket på ena ögot, så linsen opererades bort, för att på sikt då kunna använda kontaktlinser eller tjocka glasögon, här blev det väldigt struligt, jag fick lite hjälp och dålig information om vad som gällde, men hursomhelst linsen i vänster öga opererades bort och lite annat tror jag också gjorde i ögat. Några dagar eller någon vecka senare fick jag näthinneavlossning, så det blev akut till Umeå ihopp om att kunna "laga" detta så att synen skulle gå att rädda, vilket tack och lov gick bra.
Men eftersom att jag inte fått glasögon till detta öga och hade starr i mitt högra öga så var synen knapp, hade väldigt svårt att läsa, gymnasiet var ganska jobbigt, då det var som värst hade jag ledsyn, det var inte alltid jag visste vem som hälsade på mig på stan, om jag liksom inte stod öga mot öga. I allt det här har jag alltid tänkt att det kommer ju bli bättre, och bättre har det blivit för att igen bli sämre. Det har varit många turer både med mina ögon med med kroppen, tänker inte skriva om allt här. Det har varit många olika mediciner och väldigt mycket kortison.......
Efter gymnasiet har jag också fått kortison och i perioder pendlat i vikt hit och dit, men det har aldrig varit lika sky höga doser som under gymnasietiden och aldrig under lika lång tid.
Men all denna medicinering har påverkat kroppen, förra julen började jag utan andledning att gå upp i vikt, masor av prover togs för att kunna utesluta njur och hjärtsvikt, men det läkaren kunde komma fram till var att det var en biverkning på allt kortison genom åren, jag fick vätskeutdrivande vilket inte hjälpte så bra, men har även under detta år sänkt kortisonet och nu när jag ätit 2,5mg ett tag så sväller jag mindre, det går sakta men det går mer neråt än uppåt iallafall=).
Sen handlar inte allt bara om "vikten" men det är ju inte alls bra att svälla och gå upp massor i vikt då man har kroppslig sjukdom med onda leder och leder som inte tål så mycket belastning, så man kan ju säga att medicineringen är lite dubbel bra på sitt sätt med dålig på många sätt.
Kortison påverkar även stresshormonet i kroppen vilket gör att man kan ha väldigt svårt att hantera stress då man tagit höga doser under lång tid. Även då kortisonet sänks ner kan man bli väldigt stresskänslig.
Det finns så mycket att skriva och berätta om då det gäller reumatism, då det gäller biverkningar av medciner och hur det påverkar ens liv.
Men med detta inlägg vill jag visa att på sitt sätta kan sjukdomen synas........
Välkomna!
Unga Reumatker träffen imorgon (18/1) ställs in.
Nästa måndag den 25/1 siktar vi på träff igen.
Hoppas vi syns.
Kram/Maria & Terez
uppehåll
God jul från oss alla till er alla!
Måndagen den 18/1 kl 9.30 startar "unga reumatiker" igen.
Välkomna!
Reumatiker?
Lördag i Gallerian!
Visat oss en stund i Gallerian
Blev även en fika paus.
Nya medlemmar varmt välkomna!
Reumatiker
På lördag finns Reumatikerföreningen i Gallerian Piteå.
Vi hoppas på fler medlemmar och gärna några yngre.
Har du reumatism och är nyfiken på oss kom förbi i Gallerian nere vid apoteket, jag och Terez kommer vara där efter 11 tiden.
VÄLKOMNA!!!!!!!
MVH/Maria Berggen
Unga-Reumatiker
Ingen förändring med tiderna, det är måndagar 9.30, strömgården våning 2.
Välkomna!
